Un film de Laëtitia Moreau et Marion Sellenet
Marion
ou la métamorphose
Synopsis
Marion a 35 ans. Artiste plasticienne, originaire des Cévennes et vivant à Bruxelles, elle a 15 ans lorsqu’elle est diagnostiquée atteinte d’une forme de myopathie, la FSH, une maladie musculaire incurable. La médecine n’a alors aucune solution à proposer pour la guérir.
Dans sa tête, une horloge morbide s’est enclenchée, l’empêchant de savourer pleinement sa vie de jeune femme. A l’âge où elle a la vie devant elle, certains de ses muscles fondent prématurément et définitivement. Que faire de ce diagnostic, de cette condamnation médicale ? Comment vivre avec des symptômes de plus en plus en présents ? Cela semble impossible, et pourtant.
Vingt ans après, Marion, aux manettes d’une étrange machine à remonter le temps, convoque ses souvenirs, sa vie rêvée, et remodèle son vécu afin de nous raconter son cheminement vers un autre art de guérir. L’art de se réinventer. L’art de reconstruire une harmonie à soi.
Dans ce film qui refuse un monde où sont séparés les malades et les non malades, Marion, guidée par sa passion artistique et son art du collage, se refait une place parmi les Vivants. Elle dépouille son regard et fait tomber les clichés de la bonne santé.
A l’issue de ce voyage, la frontière entre les corps sains et les autres ne sera plus aussi infranchissable qu’il n’y paraît. Perdre, c’est aussi gagner.
Equipe
Écrit et Réalisé par LAËTITIA MOREAU & MARION SELLENET
Image THOMAS SCHIRA
Son GUILLAUME MOLLET & MANU SAUBAIN
Chef Décorateur JULIAN GOMEZ
Assistante Déco EMELINE POYRAULT
Accessoiriste PIA BURIN DES ROZIERS
Chef Constructrice LAUREEN-JOYCE CENTNER
Ensemblière LOUISE VANDERVORST
Chef Peintre ELOI WEISS
Costumes EMMANUELLE ERHART
Maquillage & Coiffure ZAIRA ADEN
Chef Electro TAKEIKI FLON
Electriciens THIMOTÉE HILST & SIMON TORBEYNS
Montage MARGAUX SERRE
Mixage MARIE BOUCHET
Etalonnage THOMAS SCHIRA
Musique FLORENT PARIS
Titrage KILIAN LE DANTEC
Avec MATHIEU KLERCKX dans le rôle du médecin
Production DANCING DOG PRODUCTIONS & LES POISSONS VOLANTS / BACHIBOUZOUK
Producteurs LAURENT DURET, QUENTIN NOIRFALISSE & ANTOINE SANCHEZ
Infos
Durée : 52′
Format : 2K – 16:9
Son : Stéréo
Langues : Français
Sous-titres : EN
Production : Belgique / France
Année de production : 2023
Diffusion télé : Automne 2023
La FSH c’est quoi ?
La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, (FSH ou FSHD en anglais) est une forme de dégénérescence musculaire progressive. La FSH tient son nom de la manière dont la fonte musculaire progresse du haut vers le bas du corps, affectant d’abord le visage (facio), les épaules (scapulo) et les membres (humérale). C’est une maladie rare héréditaire qui touche en moyenne un enfant sur deux dans les familles affectées et pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement.
SYMPTÔMES
Les symptômes sont principalement une faiblesse musculaires progressive et asymétrique. La maladie peut se déclarer à tout âge, de la naissance jusqu’à 60 ans passés, mais le plus souvent à l’adolescence. Les signes de la maladie sont très variables d’un patient à l’autre et peuvent être très légers ou plus handicapants, avec 20% des patients contraints à l’usage d’un fauteuil roulant après 50 ans. Les symptômes évoluent de façon généralement lente. Les patients se plaignent souvent de grande fatigue et de douleurs persistantes. La maladie peut affecter l’audition mais n’atteint pas les fonctions cognitives et ne diminue généralement pas l’espérance de vie.
PRÉVALENCE
Longtemps considérée comme touchant 1 naissance sur 20.000, la FSH est probablement plus fréquente (1/8.000) comme le suggère un recensement exhaustif réalisé aux Pays-Bas. Pour la Belgique on pourrait donc s’attendre à environ 1.450 patients alors que selon le dernier rapport de Sciensano (2016), seulement 218 sont recensés. La maladie est lourdement sous-diagnostiquée.
RECHERCHES
Le gène DUX4 qui cause la FSH a été découvert par l’équipe d’Alexandra Belayew à la KULeuven en 1999. Une dizaine de groupes de recherche internationaux ont depuis contribué à comprendre ce gène normalement actif qu’au tout début du développement de l’embryon. Le défaut génétique de la FSH va réactiver le gène DUX4 dans les muscles alors qu’il devrait y rester inactif. La protéine DUX4 produite est très toxique. Elle n’est produite que dans peu de cellules à la fois, mais cause leur mort et empêche la régénération des fibres atteintes, conduisant à l’atrophie progressive des muscles.
Les pistes thérapeutiques pour la FSH sont développées dans deux directions : empêcher la production de la protéine DUX4 ou interférer avec sa toxicité, et restaurer les muscles atrophiés. Un premier essai d’un traitement a démarré en 2021 pour cette maladie incurable jusqu’aujourd’hui.
Production
Produit par
Laurent Duret, Quentin Noirfalisse et Antoine Sanchez
Direction de production
Annouk Guérin, Anne Le Grevès, Antoine Sanchez et Quentin Noirfalisse
Une coproduction
DANCING DOG PRODUCTIONS – Quentin Noirfalisse et Antoine Sanchez & LES POISSONS VOLANTS, le label documentaire de BACHIBOUZOUK – Laurent Duret et Virginia Subramaniyam
En coproduction avec
RTBF Télévision belge – Unité Documentaire, Responsable Coproductions Documentaires Isabelle Christiaens & ARTE G.E.I.E., Chargée de Programmes Catherine Le Goff
Avec l’aide
du Centre du Cinéma et de l’Audiovisuel de la Fédération Wallonie-Bruxelles
Avec le soutien
de la PROCIREP-ANGOA, de ATELIER GRAPHOUI, de l’Association belge contre les maladies neuro-musculaires, de Bel Arts Fund – Marie-Antoinette Schoenmaeckers, du Tax Shelter du Gouvernement fédéral belge
Avec la participation
du Centre national de la cinématographie et de l’image animée, et de la Région Occitanie
Ce film a été développé avec l’aide du C.B.A (Centre de l’Audiovisuel à Bruxelles)
Ce film a bénéficié du soutien de la bourse « Brouillon d’un rêve » de la Scam et du dispositif La Culture avec la Copie Privée
Un projet soutenu par
Zorobabel et la SACD dans le cadre de la résidence le Carré des Auteurs
Marion Sellenet a été Lauréate de la Bourse Ville de Nantes – Emergence « documentaire » dans le cadre du Parcours d’auteurs #3, formation à l’écriture – édition 2020 de La Plateforme, pôle cinéma audiovisuel des Pays de la Loire
PRODUCTION BELGIQUE Dancing Dog Productions – Quentin Noirfalisse & Antoine Sanchez – contact(at)dancingdog.be
PRODUCTION FRANCE Les Poissons Volants / Bachibouzouk – Laurent Duret – laurent(at)bachibouzouk.net